Monday, August 15, 2011

天下父母心

好朋友C的孩子疑似患上遗传性肾炎,虽然此病在孩子身上目前并没有出现任何不适或症状,但长久下来(五年、十年后),孩子会慢慢变瞎、变聋,肾脏会慢慢衰竭,以后可能出现需要洗肾、换肾。最糟糕的是,西医目前并没有办法医治此病,能做的只是尽量拖延发病的时间,再根据不同阶段的需要,给病患洗肾、换肾。


说疑似是因为,孩子仍未等到医生的检验和证实。在入学后学校普通身体检查的检验中,护士怀疑孩子的听力有问题,视力也有一定程度的受损,因此建议家长做进一步的检验。本来以为只是普通的听觉检查,可是结果却令人大吃一惊,原来孩子的听觉已经减弱了五分之一,三千赫斯以后的声音听力已经慢慢的减弱了。

朋友上网查看,发现耳朵听力与肾脏有关,这时才回想起孩子在三岁和五岁时经历过长达一星期的高烧,当时尿液出现血丝,验血报告也发现红白血球有不正常的数据。然而,因为孩子后来痊愈了,而没再继续检验下去。再者,孩子也有视力方面的问题,现正等着排期让医生检验。


这三种症状连在一起,就是遗传性肾炎或Alport病的症状。朋友两夫妻知道后,情绪上受到很大的影响。起初他们还抱着否定的态度,认为孩子不可能那么倒霉,于是在网上大量搜寻此病的资料,却越看越心惊,其他病人的症状与自己孩子的症状几乎一样,不用医生的证实也已经知道结果了。

当爸爸的完全崩溃了,上班没心情,连做饭也没了力气(一般都他在做),晚上根本睡不着,想着孩子的未来,他说心里就好像压着一块大石头,快透不过气来了。好几次,在商场上的咖啡座,想到孩子的人生,他的泪不停的掉。看着他颓废的样子,身为朋友的也觉得于心不忍。他频频问我们,相信奇迹吗,相不相信宗教的力量。我赶忙要凡人给他找出VCD版的地藏经,让他至少有个精神寄托。再给他几个另类疗法的网站,如艾灸、拉筋拍打、三招一式养生法,要他自己也看一看。

同时,我也帮他上吴清忠先生的网站帮他询问,但因为他太心烦意乱了,很多孩子平日的症状他也不太清楚,妻子更清楚了解女儿的状况。我无法想像,若连他也倒下,这个家将如何撑下去,因此力劝他要坚强。然而,悲观主义的他,频频说不可能、很难、没希望。我引用宇宙吸引力的理论警告他,若他一直沉溺在负面的情绪中,那负面的东西就会不停的跟着他。

还好妈妈还挺坚强,在孩子面前(老天,除了患病的老大,底下还有两个更小的孩子)仍能故作镇定,能够处理孩子的生活起居。而且,她也很积极,不停的打电话帮孩子争取提早检验的机会。你知道,在堪培拉这种鸟不生蛋的地方,专科医生是屈指可数。还好居民也不多,所以目前都已经争取在此月内做完所有的检查。

就算表明如此坚强,朋友心里其实很痛苦。当孩子都已经入睡的时候,她说自己心里非常难过。光想像孩子将来会慢慢的变聋、变瞎,她的心痛得不能呼吸。再想到孩子以后需要洗肾、换肾,她几乎快崩溃了。可是,老公已经如此脆弱,她知道自己不可再影响他的心情。她必须打起精神安慰老公,监督他做一些日常活动(洗澡、吃饭)、不时的传递一些正面的、积极的思想给他。

这个妻子、妈妈是伟大的。她很积极。知道瑜伽可能会帮助到孩子,她已经开始让她学习一下瑜伽动作(从检验到现在还不到一星期!),也从图书馆借来大量的书籍,如何学习手语、儿童瑜伽等。我很佩服她的毅力与勇气,为了孩子,她硬是撑起来了。

可是,昨天我们独处的时候,她终于崩溃了。她说一想到孩子的未来,她觉得很痛苦。她无法忍受眼睁睁的看着孩子慢慢瞎眼、耳聋,在痛苦中过着她的人生。想到以后孩子得洗肾,她更是哭得泣不成声,而眼浅的我,只能默默的陪着她流泪。

天下父母心啊,有那家的父母看到自己的孩子痛苦而自己能快乐得起来的呢?这种内心的煎熬快把她逼疯了,她幻想着世界末日赶快到来、或者他们一家突然发生交通意外,她更想到亲手毁灭自己与家人的性命!

听到这里,我已经吓出一身冷汗。这种想法太可怕了。我劝她,这些磨难其实就是我们这一生的功课。上天给每个人安排了不同的功课,刚巧她拿到的题目比较难。若她不肯面对而选择逃避,来世她还是得面对同样的考题,甚至是加倍的困难。我让她专注与眼前、当下的事务,别一直想着未来,因为没人知道未来会如何。一步一步的走,也许生活没有想象中的困难。

若我自己面对这种事,我也不确定自己能否如她一样坚强。既然我的功课是陪着她渡过这一关,那我会做好自己的角色,用积极的态度与心情来陪她走过这一段。

朋友,你要加油!我会在你身边守护着你,我承诺。


p.s: 认识她的朋友,请你们不要直接问她关于她女儿的事,因为她每叙述一次,内心就得忍受一次痛苦的煎熬。若有什么疑问或想帮忙、给意见的,请告诉我,我会帮忙解答或传达。谢谢你的谅解。

6 comments:

佩君 said...

看到你朋友面对的问题,就觉得自己的压力减少很多。什么轻微自闭、过早发育,与之比较,简直是小儿科。你要加油,当一个很好的听众,给予适当的帮助。。。她有你这个朋友,是她的福气。

WanKit said...

心情很沉重……很心疼。
我相信奇迹。我相信只要抱着正面的思想,活着仍是好事,生命还是值得的。要怀着一颗感恩的心,去珍惜,享受生命。沮丧是难免的,但不要因此错过任何可以开心的时候。
那对父母真的很坚强。如果有什么我可以帮忙的,我愿意略尽薄力,在所不辞。
祝福那可爱的女孩。

雅雅和茶媽媽 said...

两位,谢谢你们的关心。有好消息,今天朋友带女儿去验眼,眼睛没事!现在还不敢完全排除不是Alport, 但机率已经小了很多。但愿明天的验血报告一切没事!我会update部落格。

当爸爸的今天心情轻松很多,这么多天以后,才再次重现笑容,也能够说笑了。万幸啊!

学姐:朋友之前还担心女儿十六岁就怀孕,但怀疑有病时,她情愿女儿十六岁就怀孕但身体健健康康。人啊,就是比较过后才懂得珍惜。

KIT:谢谢你,希望她没事。

Anonymous said...

“ 其他病人的症状与自己孩子的症状几乎一样,不用医生的证实也已经知道结果了。”

面对厄运人人恐慌,但一味往负面想会使自己乱了阵脚,越恐慌。

验血报告怎么说?

Anonymous said...

不好意思。上面的是我, 少妫

雅雅和茶媽媽 said...
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